SMA Tip 1 Savaşçısı Sofia Deniz’i Yaşatalım

0
879
sma tip 1 savaşçısı
sma tip 1 savaşçısı

SMA Tip 1 Savaşçısı Sofia Deniz’i Yaşatalım

Sevgili Kadıköy Anneleri merhaba, eminim hepiniz SMA Tip 1 savaşçısı bebekler hakkında basından veya sosyal medyadan pek çok şey duymuşsunuzdur. Özellikle son zamanlarda instagram hesapları üzerinden yürütülen yardım kampanyalarına tanık olmuşsunuzdur. Çünkü bu hastalığın tedavisinde kullanılan bir ilaç henüz ülkemizde hastalara verilmiyor. Aileler yaşamla ölüm arasında mücadele eden bebekleri için bu ilacı kendi imkanlarıyla almak ve kullanmak zorundalar. İlaç ise oldukça pahalı! Hal böyle olunca da aileler seslerini duyurmak için her yolu deniyorlar. Peki ne istiyorlar? Aslında tek bir istekleri var o da yaşam hakkı. Yani devletin vatandaşına sağlamak zorunda olduğu en temel hakkı talep ediyorlar.

Peki SMA Nedir?

SMA, motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı. Bu hastalık genetik yani kalıtsal. Hastalığa sinir sistemindeki bir motor nöron proteininin eksikliği neden oluyor. Araştırdığım kadarıyla hastalığın dört tipi bulunuyor örneğin Tip 4 yetişkinlerde ortaya çıkabiliyor. Ancak en önemlisi Tip 1. Çünkü Tip 1’li bebekler solunum kaslarının etkilenmesi, öksürmede güçlük ve solunum yolu enfeksiyonlarından dolayı solunum desteğine ihtiyaç duyuyorlar. Bu yüzden de hastaların büyük çoğunluğu iki yaşından önce hayatını kaybedebiliyor. Bu hafta sosyal medyada kampanyası devam eden Ali’yi kaybettik… Söz konusu ölüm olunca kelimeler yetersiz kalıyor. Ama aslında söylenecek çok şey var.

Gen İlacı Çok Pahalı

SMA aileleri kendilerini ifade etmek için hafta başında Ankara’da buluştular ve Meclis’in önünde toplandılar ancak; “Demagoji yapmayın’” yanıtını aldılar. Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu’nun geçtiğimiz hafta bu aileleri hayrete düşüren açıklamasının ardından alınan bu yanıt vicdanları yaralıyor. SMA aileleri çocuklarını yaşama bağlayacak ilacın Türkiye’ye getirilmesini ve ücretsiz sağlık hizmeti olarak tüm hasta bebeklere sunulmasını istemeye devam edecekler. Siz olsanız siz de aynısını yapmaz mıydınız? Bizlerin videolarını bile seyretmeye yüreğimizin dayanmadığı o bebeklerin aileleri her gün aynı acıya yeniden uyanıyorlar. Evet gen ilacı çok pahalı, 2,1 milyon Euro! Rakam yüksek ama bir bebeğin yaşamı söz konusu olduğunda bunun ne önemi var diye sormadan edemiyor insan. Hele de bu ülkede batık Anka Parka 750 milyon dolar harcandığını, 2018 yılında kurulan Helal Akreditasyonun iki yılda 8,8 lira harcadığını, geçmediğimiz köprüler için her gün dolar cinsinden para ödediğimizi düşündüğümüzde!

Sofia Deniz Henüz 11 Aylık, SMA Tip 1 Savaşçısı! 

Yaz sonunda Kadıköy Anneleri sitemizin kurucusu Aslı nam-ı diğer Muhtar Anne ve 40 Yılda 1 Anne Olmak – İlham Veren Babalar köşemizin yazarı Esin ile bir akşam buluştuğumuzda – ki aslında pek de sık buluşmuyoruz Esin, SMA’lı bebekler konusunu açmıştı. O zamandan beri bu bebekler için bir şeyler yapma isteği aklımda ve kalbimdeydi ancak malum bir güven sorunu da yaşamıyor değiliz bu coğrafyada. Sanırım bu da SMA’lı bebeklere sahip ailelerinin bir başka sorunu. Derken hayat beni Sofia Deniz ile karşılaştırdı. Sofia Deniz henüz 11 aylık, yani daha bir yıl bile olmadı aramıza katılalı. Kelime Yayınları, İdari İşler Koordinatörü Şenay Hanım’ın yeğeni, Umut Şen’in bir tanecik kızı. Ben de zaten yayıncım Asya Çağlar sayesinde onun varlığından haberdar oldum. Olur olmaz da Aslı’yı aradım.

Kadıköy Anneleri olarak bir şeyler yapabileceğimizden öylesine emindim ki! Çünkü altı yılda çok şey biriktirmiştik. Derken o hafta sonu Moda Sahili’ndeki parkta buluştuk. Çocuklarımız İda ve Rüzgâr parkta oynarken biz de başka çocuklar da koşup oynasın hayalleriyle soğuğa aldırmadan dizüstü bilgisayarımızı açıp çalışmaya başladık. O güzel anın fotoğrafını da bu yazıda sizinle paylaşıyorum. Sofia Deniz’den haberdar olduğumuz 19 Kasım’dan bu yana çok yol kat ettik. Şimdi sesimizi duyurmak için sizlerin desteğine ihtiyacımız var. On kadın girişimci ve yedi yayınevinin paydaşı olduğu bir kampanya başlatıyoruz. Ve biliyoruz ki ne yaparsa kadınlar yapar!

Paket Görsellerini İnceleyin

Sofia Deniz’i Yaşatalım Yardım Kampanyası 

Bu kampanyada öncelikli amacımız farkındalık yaratmak ve kamuoyu oluşturmak. Çünkü bizim hâlâ umudumuz var. Devletimizin en kısa sürede Zolgensma adlı bu gen ilacını ülkemize getirmesini ve ihtiyaç sahibi bebeklere ücretsiz olarak vermesini istiyoruz. Bizler bu konuyu ne kadar gündemde tutarsak o kadar iyi! Evet biliyoruz pandemi var, evet biliyoruz pandemiden de öte sosyal, siyasal ve ekonomik sıkıntılarımız var. Ama biz direnmeyi, mücadele etmeyi, hak verilemez alınır sözünü iyi bilenlerdeniz. Sofia Deniz’in babası Umut Şen, bebeği için açtığı instagram hesabındaki bir paylaşımda 196.560 kişi 100 lira ya da 11 Euro bağışladığında bu iş bitecek diyor. Çok istiyoruz biz de bu işin bitmesini. Bunu başaran kampanyaların olması da bizi yüreklendiriyor. Bu kadar kişiye ulaşmak uzak hedefimiz olsa da, 06- 21 Aralık tarihleri arasında @kadikoyanneleri Instagram hesabından #sofiadeniziyasatalim hastagiyle takip edebileceğiniz ve 17 paydaşımız yanında sizlerin katkılarıyla yürüteceğimiz kampanyada en az beş bin lira bağış toplamayı hedefliyoruz.

Birbirinden Güzel Paketler

Her paydaşımız 100 liralık birbirinden güzel paketler hazırladı. Yılbaşı yaklaşırken hem kendiniz ve sevdikleriniz için güzel bir hediye alabilir hem de bir bebeğin yaşama tutunmasına katkı sağlayabilirsiniz. Bunun için tek yapmanız gereken @kadikoyanneleri Instagram hesabında paylaşılmış postlar arasından, 17 paydaşımızın hazırladığı 61 paketten birisini seçmek, paket bedeli olan 100 lirayı Sofia Deniz’in banka hesabına (Umut Şen, Kuveyt Türk, IBAN: TR42 0020 5000 0967 7646 2000 01), konu kısmına SOFİA DENİZ ŞEN – Kadıköy Anneleri ???? Paketi yazarak yatırdıktan sonra dekontunuzu, açık adresinizle birlikte bilgi@kadikoyanneleri.com’a e-posta atmak olacaktır.

Paydaşlarımız satın aldığınız ürünü sizlere postalayacaklardır. Kadın girişimcilerden aldığınız ürünler için kargo ücreti size ait olacak, yayınevlerinden aldığınız paketleri ise yayınevleri sizlere ücretsiz olarak postalayacaklardır. Aldığınız paket en geç 21 Aralık’ta yani kampanyanın son gününde postaya verilecektir. Peki Sofia Deniz’i yaşatmak için neler satın alıp kampanyaya destek olabilirsiniz gelin birlikte bakalım.

Kampanya Paydaşlarımız

Beşiktaş Köstebek Mağazası’nın sahibi Nursel Topal, Moda’dan komşumdu. Deprem endişesiyle Acıbadem’e tanışınca pek görüşemez olduk. Oğlu Bulut, İda ile yaşıt, 6.5 yaşında ve tam bir kitap kurdu. Nursel de öyle. Öyle ki bir kez İlk Kitaplığım köşemizin konuk yazarı olmuş. Küçük Gece Kedisi adlı muhteşem kitabı bizim için anlatmıştı. Nursel’in sokak hayvanları için yaptığı iyilikleri iyi bildiğimden bu kampanya için ilk onu aradım. Tabii ki de yanıtı evet oldu. Yılbaşı konseptli harika beş paket hazırladı. Paketlerin içindeki tüylü küpe ve kedili broşlara bayıldım!

Bilge ve Ayça da Moda’dan komşum. Kendi alanlarında iki başarılı kadın. Kurdukları Nano Design Co markasıyla özgün ve naif tasarımlar yapıyorlar. Bez çanta ve takılardan oluşan üç paket hazırladılar.

Hangi Paketi Seçeceğinize Şaşıracaksınız!

Esin İrlan ile bundan sanırım üç yıl önce Sevim Ak’ın Ev Kütüphanesi’nde tanışmıştık. O günden beri de her kitap etkinliğimde yanımdaydı. Hem de her seferinde de yaptığı harika takılarla! Her yerde zevkle taktım onları, sevgiyle yapıldıkları için bana şans getirdiklerine eminim. 40 Yılda Bir Anne Olmak sayfası ile paydaşlarımızdan birisi olan Esin, bu kampanya için İrlan Takı markasıyla özenle tam 10 paket hazırladı. Benim gözüm cam kolyelerde kaldı!

Gülçin ile Masura Butik zamanında tanışmıştık. Yaptığı küpelerin hastasıydım. Kampanyamız için Goo Design markasıyla doğal taş ve pirinçten eşsiz küpeler yaptı. Her pakete iki farklı küpe var. Seçmek zor! Ayrıca Gülçin oğluna hamileyken, Kadıköy Anneleri’ne Özel Ücretsiz Bebek Taşıma Workshop’una da katılmıştı. Buradan fotoğraflarımızı görüntüleyebilirsiniz.

Aygül Kostüm Evi’nin sahibi Aygül Hanım, tam on altı yıldır kostümcüm. Okulda ve okul dışında yaptığım her oyunlarda yanımdaydı. Şu an pek çok kurum gibi tahmin ediyorum ki o da zorda. Okullar kapandı, okul gösterileri yok, tiyatroların durumu malum. Tüm bunlara rağmen elleriyle diktiği ince kadife rengarenk kız çocuğu için jilelerle kampanyamıza destek oldu. Güven çok önemli öyle değil mi?

Kadın Üretici Paydaşlardan Destek

Hamileliğimden itibaren organik besleniyorum. Gekoo ile de oğlum bebekken tanışmıştım. İda’yı üç yaşına kadar sıfır şekerle beslemeye çalıştım, şimdi bile paketli ürünlerden uzak duruyorum. Ama çalışan bir anne olduğum içinde bazen her şeye yetişemiyorum Gekoo’nun tereyağlı bebek bisküvileri imdadıma nasılda yetişilmişti o vakit.

İlk Kitaplığım köşemiz için yaptığımız Küçük Kitap Kurtları Buluşmalarında da defalarca destekçimiz olmuştu Gekoo. Bilen bilir Tilki Toniciğim de pek sever Gekoo kurabiyelerini. Gekoo’nun elbette tek ürünü değil bu meşhur kurabiyesi. Özlem Hanım her geçen gün yeni bir ürün ekliyor Gekoo’nun listesine, bizim favorimiz bu aralar pancar cipsleri. Özlem Hanım pandemi başladığı zaman sağlık çalışanlarına yönelik harika bir kampanya yapmıştı. O kampanya olmasaydı da aklıma ilk gelenlerden biri olurdu Gekoo markası. Yüz yüze de sanal alemde görüşemesek bile bilirim ki her daim Özlem Hanım iyilik peşinde. Bu kampanyamız için de beş ayrı paket hazırladı elleriyle.

Kadıköy Anneleri sayesinde pek çok arkadaşım oldu. Tamam Anne’nin kurucularından Dila’da bunlardan biri. Altı yıldır düzenlediğim Küçük Kitap Kurtları Buluşmalarına hep destek oldu. Onun bu buluşmalarda hediye ettiği tilki ve kaplan kuklasıyla oğlum bebekliğinden beri oynuyor. Bu kampanya için yeni piyasaya sürdüğü ve kendi markası olan Kral Şakir’li üç paket kutu oyununu satışa sunuyor. Elbette ki tüm geliri bebeğin hesabına gidecek. Sevgili Dila ile daha önce gerçekleştirdiğimiz girişmcilik hikayesini anlattığı röportajı da buradan okuyabilirsiniz.

Mahallemizden Destekleçilerimiz…

İda doğduktan sonra hayatımda bir sadeleşmeye gittim, zaten alışverişle pek aram yoktu, ihtiyacım olmayan hiçbir şeyi satın almıyorum. Ama bazen kitap lansmanlarım için çizginin dışına çıktığım oluyor işte o zaman Moda’daki Masal Butik’e uğruyorum. Sahibi Canan bu kampanya için kendi hazırladığı harika el emeği kolye, kolye-küpe seti ve bir de elbiseyi vermek istedi. Zamanında Masal Butik’i Bebek Dostu Mekan olarak seçmiştik. Buradan yazıyı okuyabilirsiniz.

Yine kadın üretici bir diğer Kadıköy Anneleri dostu Seda Telli, Keçeli Kız markasıyla keçeden perisini,  kendi yazdığı bir hikayeyle birleştirip ik paket şeklinde kampanyaya hediye ediyor. Kendisi harika anne-çocuk keçe sabun atölyeleri düzenliyor. Burada daha önce katıldığımız bir atölyesinden fotoğrafları bulabilirsiniz.

Baby Sensory Türkiye kurucusu Uzman Psikolojik Danışman Duygu Pekel Göksel ise yeni hayata geçirdiği bebek gelişim kutularından 1 tanesini, değeri olan 400 TL yerine 300 TL olarak, dileyen kişinin ay grubuna göre hediye ediyor. Kendisine teşekkür ediyor ve bir zamanlar Sevgili Duygu ile Baby Sensory Türkiye girişimi üzerine gerçekleştiriğimiz röportajı buradan hatırlıyoruz.

Bu kampanyada Kelime Yayınları, Beta Kids, Dinozor Çocuk, Can Çocuk, Meav Yayıncılık, Kırmızı Kedi, Kırmızı Kedi Çocuk, Çınar Yayıncılık da imrendiğim kitap paketleri hazırladı. Klasikler, en yeniler… Kaçırmayın!

Güncelleme, şu paketlerimiz satılmıştır;

Can Çocuk tüm paketler, Meav tüm paketler, Dinozor Paket, Kırmızı Kedi&Çınar Yayınları Çocuk Paket ve Resimli Paket, Beta tüm paketler, Peri tüm paketler, Gekoo tüm paketler, Tamam Anne tüm paketler, İrlan Takı Cam Kolye-Küpe 1-2-3 Paketler, Kırmızı Paket, 4 Küpe Paketi İnci Kolye-Küpe Paket tüm OM (AUM) paketler, tüm FİL KOLYE paketler, Resimli Kitap Paket, 7-8 Yaş Paket, 7 adet Kelime paket, ayrıca 30 da nakit yardım olmuştur. Toplam 11.000 TL topladık.

Desteğiniz için çok teşekkürler!

Canlı Yayında Buluşalım

Pelerinsiz kahraman olmak için kampanyamızdan bir paket alabilir ya da doğrudan Sofia Deniz’in banka hesabına bağış yapabilirsiniz. #sofiadeniziyasatalim kampanyamızın ayrıntılarını konuşmak üzere 6 Aralık Pazar günü, saat 22.00’de @kadikoyanneleri Instagram hesabında bebeğin ailesi ile birlikte canlı yayında buluşalım. İyiliği çoğaltmak için…

Sevgiyle kalın,
Hafize Güner

 

 

 

 

 

 

 

 

Önceki yazı“40 Yılda 1 Anne Olmak” Ya Da Olmamak! İşte Bütün Mesele Bu!
Sonraki yazıPalindrom Ülkesi